Bursa ziyareti sırasında Cumhurbaşkanı Erdoğan ile görüşme fırsatı bulan ve halk arasında “beyincik erimesi” olarak bilinen NCL hastası Bursalı Zeynep için müjdeli haber geldi.
Cumhurbaşkanı Erdoğan, küçük Zeynep’le yakından ilgilenirken, babasından hastalığının son durumuyla ilgili bilgi aldı.
TALİMAT GELDİ
Bursa milletvekillerinin aracı olduğu bu önemli buluşmada Erdoğan, Zeynep’in yaşaması için sürekli alması gereken pahalı ilaçların temin edilmesi için yanındaki yetkililere talimat vererek, “Zeynep kızımızın yaşaması için ne gerekiyorsa yapın. İlaçlarını hemen temin edin” dedi.
Bu sözler Sargın ailesini sevince boğdu.
TÜRKİYE’DE SADECE 7 KİŞİDE…
Bursalı minik Zeynep’e, aylar önce NCL TİP2 adı verilen ve Türkiye’de sadece 7 kişide görülen bir hastalık teşhisi konulmuştu. Halk dilinde ‘beyincik erimesi’ adı verilen hastalığı durduracak ilaç temin edilmediği takdirde, 5 yaşındaki Zeynep için öngörülen yaşam süresinin en fazla 3 yıl olduğu belirtilmişti.
NCL hastalığı, Türkiye’de 70 kişide görülürken, TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Zeynep, hastalığı daha fazla ilerlemeden, ayda 2 defa alması gereken ve değeri 150 bin TL olan ilacı bekliyordu.
Sargın Ailesi, Sağlık Bakanlığı onayından geçen, ancak SGK ödemesi kapsamına henüz alınmayan ‘Brineura Cerliponase Alfa’ adlı ilacın maliyetini, kendi imkanları ile karşılayamadığı için Valilik onayıyla “Zeynep yaşamak için desteğinizi bekliyor” şeklinde bir yardım kampanyası başlatılmıştı.